Nikdy som si nemyslel, že budem musieť urobiť IVF. Potom som zistil, že moje dieťa môže mať cystickú fibrózu — 2024

Vitajte v časopise Cambra Denníky plodnosti , kde ľudia zaznamenávajú svoje radostné, bolestné a niekedy aj komplikované cesty k rodičovstvu. Máte svoj vlastný denník plodnosti, o ktorý sa chcete podeliť? Kontaktuj nás, tu . História:
ZX-GROD
Mám 36 rokov a v živote som nemal žiadne vážne problémy s fyzickým zdravím. Ale môj manžel aj ja sme nosiče genetickej cystickej fibrózy, premena našej cesty za plodnosťou na stresujúcu záplavu testov, záberov a postupov. Vek: 36
Miesto: New York, NY
Povolanie: Dizajnér
Príjem domácnosti: 200 000 dolárov 12. október 2020
Ročné stretnutie s OB/GYN Môj manžel a ja sme sa pokúšali otehotnieť asi päť mesiacov - áno, dokonca aj uprostred Pandémia ochorenia covid-19 - bez šťastia. Pri každoročnom stretnutí s mojou OB/GYN som jej oznámil, že sa snažíme. Odporúčame, aby sme urobili genetický skríning, aby sme zistili, či sme prenášači akýchkoľvek genetických chorôb . Rozhodli sme sa pokračovať v premietaní. V rodinnej anamnéze nemám žiadne závažné genetické choroby, takže som presvedčený, že všetko bude v poriadku.Reklama Cena: 10 dolárov-spoluúčasť za moju ročnú schôdzku s OB/GYN. 9. november 2020
Získame výsledky genetického skríningu Spoločnosť pre skríning genetických nosičov mi hovorí, že som nosičom troch genetických defektov: dve súvisia s mojím aškenázskym židovským dedičstvom a jedna je génová mutácia, to znamená, že by som potenciálne mohol prenášať cystickú fibrózu budúcemu dieťaťu. Cystická fibróza je život ohrozujúce ochorenie, ktoré poškodzuje tráviaci systém a pľúca. Ak by moje budúce dieťa malo CF, ich schopnosť dýchať by sa časom zhoršovala. Môžu čeliť neplodnosti. Museli by sa vyhýbať zdieľaniu nápojov a nemohli by byť ani v blízkosti iných ľudí s CF, aby sa vyhli infekcii. Predpokladal som, že všetko bude v poriadku, keď som súhlasil s genetickým skríningom, takže naučiť sa to všetko je ako rana do čreva. Môj manžel by tiež musel mať mutáciu vo svojom transmembránový regulátor vodivosti cystickej fibrózy (CFTR) gén, aby naše dieťa malo šancu mať cystickú fibrózu, a aj keď sme tento gén obaja nosili, môj lekár hovorí, že existuje iba jedna zo štyroch šancí, že by dieťa malo CF. Zistenie, že šance sú v náš prospech, skúšame ďalej. Dokonca si aj nejaké kúpim ovulačné testy od spoločnosti Stix , okrem sledovania menštruácie prostredníctvom bezplatnej aplikácie.Reklama Cena: 24 dolárov. 0 dolárov za genetický skríning, pretože poistenie pokrýva náklady, a 24 dolárov alebo ovulačné testy. 10. december 2020
Viac výsledkov genetického skríningu Učíme sa môjho manžela je tiež nosič CF , čo znamená, že je 25% pravdepodobnosť, že naše budúce dieťa bude mať cystickú fibrózu. Som úplne zničený. Genetický poradca nám hovorí, že máme niekoľko možností: Môžeme počkať, kým otehotniem, potom po 10 týždňoch testovať plod na CF in utero a potenciálne potratiť. Alebo by sme mohli urobiť in vitro fertilizáciu (IVF) a geneticky testovať embryo pred jeho implantáciou do mojej maternice. Môj OB/GYN odporúča, aby sme sa porozprávali reprodukčný endokrinológ , špecialista na technológie, ako je IVF. Recepčná v prvej, ktorej volám, je neuveriteľne sympatická a rýchlo sleduje moju žiadosť o stretnutie. Cena: 0 dolárov Genetický skríning môjho manžela bol tiež úplne krytý poistením. 21. december 2020
Video návšteva u môjho reprodukčného endokrinológa Rozhodli sme sa ísť cestou IVF. Trpím depresiou a úzkosťou a neviem, či by som to vydržal prerušenie tehotenstva , hlavne potom, ako sa tak dlho snažila, tak dlho otehotnieť. Ukončenie tehotenstva by nebolo nevyhnutné, ale viem, že by to bola správna voľba pre mňa a môjho manžela. Uprostred prázdnin a pandémie telefonujeme s genetickým poradcom, ktorý nám poskytuje podrobnejšie informácie o procese testovania našich budúcich embryí na CF (oficiálny termín tohto testovania je genetická sonda ). Hovorí sa, že ak pôjdeme do ich laboratória, zaplatia za genetickú sondu až 12 embryí počas nášho prvého kola IVF. Naše poistenie s týmto laboratóriom nefunguje, takže ak sa budeme musieť vrátiť k ďalšiemu testovaniu v rámci možného druhého alebo tretieho kola IVF, všetko bude vreckové - približne 250 dolárov za embryo na kolo. Rozhodli sme sa vziať hazard a ísť s nimi.Reklama Cena: 20 dolárov. Úvodné stretnutie s našou RE je 10 dolárov so spoluúčasťou, ale skutočný postup IVF bude stáť tisíce dolárov viac. Výzva genetického poradcu je 10 dolárov. 5. januára 2021
Príprava genetickej sondy S manželom sme prechádzali procesom vytvárania genetickej sondy. Aby sme to dosiahli, budeme musieť odoslať laboratórne vzorky našej DNA a DNA našich rodičov. Viem, že mám šťastie, že toto všetko je pre nás možnosť, ale som tak rozrušený. Chcela som počať naše dieťa ako súkromný a romantický proces, ale musíme doň zahrnúť našich rodičov, lekárov, genetických poradcov, laboratórnych technikov - zoznam pokračuje. Tiež mi je zle, keď počúvam o tom, ako by som mal byť vďačný za to, že veda vôbec existuje. Viem, že to môže byť horšie, ale môže to byť aj oveľa lepšie. Cena: 0 dolárov 4. marca 202 1
Prebieha IVF Minulý mesiac som vydržal veľmi bolestivý test hysterosalpingogramu (HSG), počas ktorého mi lekár vložil farbivo do vajíčkovodov, aby sa ubezpečil, že nedochádza k upchatiu. Dnes mi zavolala zdravotná sestra. Aj keď HSG ukázala, že moje vajíčkovody sú otvorené (hej!), Odhalila tiež anomáliu, ktorá môže byť polyp v mojej maternici . To znamená dokonca viac testy - a soľný sonogram - pretože polyp by mohol interferovať s implantáciou embrya a musel by som ho odstrániť. Našťastie môj lekár hovorí, že to nebude zasahovať do ďalšieho kroku procesu IVF, takže čoskoro začnem užívať požadované lieky vrátane GONAL-F a Menopur . Sme na dobrej ceste.ReklamaO týchto liekoch: Pozrel som sa na naše poistné udalosti a lekáreň účtovala takmer 16 000 dolárov. Sami platíme len zlomok; máme obrovské šťastie, že máme také dobré zdravotné poistenie a bolí ma srdce pre tých, ktorí si tým prechádzajú bez poistenia. Snažím sa zostať pozitívny a nepredbiehať sa ... Ale nemôžem sa nespýtať, či naše poistenie v prípade potreby pokryje druhé alebo tretie kolo. Cena: 225 dolárov. 190 dolárov za lieky na IVF a 10 dolárov za vyšetrenie krvi a ultrazvuk, 25 dolárov za platbu HSG. 24. marca 2021
Testovanie pokračuje Posledných niekoľko dní som si do brucha injekčne podával lieky IVF denne a každú noc. Dnes idem k svojmu lekárovi na ultrazvuk a vyšetrenie krvi. Doktor ma informuje, že všetko vyzerá skvele a som na dobrej ceste k možnému odberu embryí začiatkom budúceho týždňa. Ale aj tak musíme urobiť fyziologický sonogram, aby sme vyhľadali problematické polypy. Test, ktorý zahŕňa vstreknutie tekutiny do mojej maternice a maternicovej výstelky, je oveľa nepríjemnejší ako povedzme ročný papierový náter. Po teste potvrdí, že v mojej maternici je polyp, ktorý bude potrebné odstrániť pred implantáciou IVF. Operáciu plánujeme na mesiac. Náklady : 10 dolárov, spoluúčasť za sonogram solného roztoku . 29. marca 2021
Získanie Dnes idem na odber vajíčok a potom sa cítim veľmi šťastne, keď mi môj lekár povedal, že dokázali získať 14 vajíčok. Teraz čakáme, aby sme zistili, ktoré sú dostatočne zdravé na to, aby prežili tri dni po vyhľadaní, a ktoré budú vyšetrené počas genetickej sondy. Som nadšený z toho, čo prinesie budúcnosť. Menej vzrušujúce? Dostávam svoj prvý veľký účet z procesu IVF.Reklama Cena: 1 950 dolárov Celkové náklady: 2 239 dolárov Odraz: Stále sme uprostred našej cesty IVF a čaká nás ešte dlhá cesta: genetické testovanie embryí, odstránenie polypov, implantácia. Odhadujeme, že celkové náklady z vlastného vrecka na jeden cyklus budú kvôli nášmu poisteniu niekde v rozmedzí 3 500 dolárov, ale čas ukáže. Tento proces bol taký rozrušujúci a vyčerpávajúci, ale uvedomujem si pri tom všetkom, aké mám šťastie a privilégium mať dobrú zdravotnú starostlivosť a poistenie. Snažím sa zamerať na prítomnosť a nenechať sa rozpracovať o budúcich neznámych - koľko kôl budeme potrebovať, či budeme mať viacero životaschopných embryí pre budúce deti ... Na začiatku časť mňa ľutovala, že som dostala skríning genetického nosiča. V minulom roku som sa často čudoval, Je viac znalostí skutočne dobrou vecou? C. Mali by sme počať prirodzene a skončiť so zdravým dieťaťom, ktoré nikdy nevie, že sme obaja nositeľmi? Napriek tomu som sa s IVF zmieril a v mnohých ohľadoch ma s manželom zblížilo. Táto cesta nemusí byť konvenčná, ale máme šťastie, že máme v rodine a priateľoch skvelý systém podpory. Jediné, čo môžem urobiť, je snažiť sa sústrediť na to pozitívne.Reklama Súvisiace príbehy Mám 35 rokov a minul som 31 000 dolárov na liečbu plodnosti Mám 30 rokov a vynaložil som 9 000 dolárov na snahu mať dieťa Po IVF som zistil, že mám chronickú endometritídu