Zázračný film Názov podmienky Auggie Deformácia tváre — 2024

Foto: Dale Robinette / Lionsgate. Je tu nový film s názvom Čuduj sa ktorý vychádza tento víkend, o domácom 10-ročnom chlapcovi menom Auggie (hrá ho Jacob Tremblay), ktorý prežíva prvý raz v skutočnej základnej škole. Ako každé nové dieťa, aj on bojuje s vytváraním priateľov a čelí šikanovaniu, ale Auggieho prípad je obzvlášť dojímavý, pretože sa narodil s ochorením, ktoré mu zanecháva viditeľné rozdiely v tvári. Podľa R.J. Palacio, autor knihy ktorý inšpiroval film, má mať Auggie špecifický stav nazývaný mandibulofacial dysostóza, ktorý sa bežne označuje ako „syndróm Treacher Collins“. Auggie sa cíti najpohodlnejšie pri nosení prilby NASA, ktorá mu zakrýva tvár, ale učí sa, ako „vyniknúť“ pomocou svojich nových priateľov, podporného učiteľa (hrá ho Daveed Diggs) a milujúcich rodičov (Julia Roberts a Owen Wilson). .Reklama

Zatiaľ čo Čuduj sa má premiéru až v piatok, má už bol nejaký odpor k filmu z komunity kraniofaciálnych pomerov, ktorí to nazvali „inspiračné porno“. Namiesto toho, aby do hry Auggieho zahrnula napríklad človeka s kraniofaciálnym stavom, postavu stvárňuje Tremblay, ktorý nosí protetiku a mejkap so špeciálnymi efektmi, aby vyzeral dobre. To znamená, že to majú aj iné advokačné skupiny tlieskali filmu za zvýraznenie menej známej kategórie vrodených podmienok a za podporu empatie a začlenenia do tried. Pre lepšie pochopenie kraniofaciálnych podmienok, najmä tých, ktoré sú v centre Auggieho príbehu, by ste mali vedieť niekoľko dôležitých vecí: Aké časté sú kraniofaciálne stavy? Záleží na tom, o ktorom hovoríte, pretože existujú desiatky podmienok ktoré spadajú pod dáždnik kraniofaciálnych porúch. A je ťažké presne povedať, na koľko ľudí má TKS konkrétne vplyv, pretože u niektorých ľudí nemusí byť diagnostikovaná nikdy. Podľa Národná organizácia pre zriedkavé choroby (NORD), odhaduje sa, že medzi 1 z 10 000 a 1 z 50 000 ľudí v bežnej populácii má TKS, čo je dosť zriedkavé. Čo je syndróm Treacher Collins? Treacher Collinsov syndróm je vrodený stav, ktorý ovplyvňuje vývoj kostí a tkanív okolo tváre, uší a očí, podľa Národný inštitút zdravia . Je pomenovaná po oftalmológovi, ktorý objavil tento stav prvýkrát v 20. rokoch 20. storočia, Edwardovi Treacherovi Collinsovi, uvádza NORD. Stupeň závažnosti TCS sa môže líšiť, ale ľudia s ním majú zvyčajne charakteristické črty tváre, napríklad nedostatočne vyvinuté lícne kosti, ktoré vyzerajú „ploché alebo zapadnuté“, a veľmi malú čeľusť a bradu, podľa NORDA. V niektorých prípadoch sa ľudia s TCS môžu narodiť s chýbajúcimi časťami uší alebo s ušami, ktoré sú „pokrčené alebo otočené“. Môžu tiež mať abnormality očných viečok (vrátane chýbajúcich mihalníc), vlasovú líniu, ktorá im siaha až po líca, a rázštep podnebia, podľa MedlinePlus .Reklama

Čo to spôsobuje? Je zaujímavé, že TCS je genetický stav, ale ľudia s ním zvyčajne nemajú iného člena rodiny, ktorý je ním postihnutý, tvrdí MedlinePlus . Vieme, že TCS je spôsobený mutáciami alebo zmenami v jednom z troch génov podieľajúcich sa na vývoji tváre človeka. Mutácie v týchto génoch znižujú množstvo rRNA, ktoré človek vytvára, čo je molekula zodpovedná za tvorbu proteínov a buniek. Nie je jasné, ako presne nižšie hladiny rRNA prispievajú k TCS, ale vedci sa domnievajú, že môže „spustiť sebadeštrukciu“ špeciálnych buniek, ktoré rastú kosti a tkanivá na tvári, podľa NORDA . Spôsobuje TKS okrem zmien tváre aj nejaké zdravotné komplikácie? Táto porucha sa prejavuje mnohými rôznymi spôsobmi a na celom internete existuje niekoľko ' skutočný život Auggies „zdieľajú svoje príbehy o tom, aké to je mať TCS a výzvy, ktorým čelia. Asi 40 až 50% ľudí trpí stratou sluchu v dôsledku TKS, tvrdí štúdia z roku 2004 . Niektorí ľudia môžu mať strata zraku alebo problémy kvôli ich tvaru očí. Podobne preto, že ľudia s TCS majú nedostatočne vyvinuté čeľuste, môžu mať tiež ťažkosti s jedením alebo dýchaním, podľa NORDA . Iba asi 5% ľudí s TCS má tiež vývojové alebo neurologické oneskorenie, ale problémy so sluchom môžu občas narušiť vývoj reči. Ako sa lieči syndróm Treacher Collins? Neexistuje žiadny liek na TCS, takže ľudia navštevujú rôznych lekárov, aby zvládli alebo upravili ich nepravidelnosti tváre. Nosenie okuliarov alebo kontaktov, načúvacích prístrojov alebo zubných implantátov je bežné, veľa prípadov si však vyžaduje niekoľko operácií. Toto je niečo Čuduj sa dostane pravdu. V prívese , Auggie hovorí, že podstúpil 27 operácií „aby mi pomohol dýchať, videl, počul bez načúvacieho prístroja“. (Neskôr v prívese sa Auggieho priateľ pýta, či už niekedy uvažoval o plastickej chirurgii. Na túto otázku odpovedá: „Toto je po plastickej chirurgii. Vyzerať takto dobre si vyžaduje veľa práce.“) Aj keď to znie ako tvoj u 10-ročného dieťaťa je to bežné a väčšina ľudí s TCS podstúpi svoju prvú operáciu vo veku od 1 do 2 rokov, podľa NORDA . S pribúdajúcim vekom môžu byť ľudia s TCS liečení genetickými poradcami, oftalmológmi, audiológmi, otorinolaryngológmi (chirurgovia uší, nosa a krku), rečovými patológmi, ortodontistami, sociálnymi pracovníkmi a plastickými chirurgmi. Americká akadémia oftalmológie . Keď dieťa s TCS prejde pubertou, bude pravdepodobne potrebovať ďalšiu rekonštrukciu čeľustí, aby sa prispôsobilo meniacemu sa telu. A tak, zatiaľ čo Čuduj sa
ZX-GROD
je iba jeden fiktívny príbeh o jednom dieťati s TCS, dúfajme, že prinesie určité povedomie tým, ktorí žijú touto poruchou v skutočnom živote každý deň. Vitajte v Materská loď: Rodičovské príbehy, ktoré si skutočne chcete prečítať, či už teraz myslíte na deti, alebo nie, od zmrazovania vajec až po nosenie dieťaťa doma a ďalej. Pretože materstvo je veľké ak - nie kedy - a je čas, aby sme sa o tom takto rozprávali.